2020-12-20 19:31 |
Женщина боится потерять своего сына.
Жизнь 9-летнего Панасенко Богдаш из Херсона полностью зависит от аппарата, который помогает ему дышать. А все из-за редкого орфального диагноза у малыша — синдром Ларсена, который у ребенка диагностировали только в 5 лет.
«Особенность заболевания в том, что идет постепенная деформация опорно-двигательного аппарата, суставы в верхних и нижних конечностях начинают расти анатомически неправильно, развивается сколиоз, деформируется грудная клетка (постепенно срастаются ребра и уменьшается межреберное пространство). Это в свою очередь приводит к нарушению работы всех органов и систем у ребенка. Но самой уязвимой является дыхательная система. Со временем ребенок начинает нуждаться в дыхание через аппарат», — рассказывает мама мальчика.
Сейчас Богдан дышит на кислородном концентраторе, но его уже мало, нужно покупать специальный дыхательный аппарат. Родителям дали испытать спецтехнику от немецкого производителя и он идеально подошел малышу, и теперь семья ведет сбор на такую аппаратуру. «С помощью волонтеров нам удалось найти поставщика для покупки в Германии. Стоимость дыхательного аппарата от поставщика — 5629 евро (197000 грн). Но наша семья не имеет таких средств. У Богдаш очень мало времени. Чтобы продолжить жить дальше ему крайне необходим аппарат, чтобы дышать, а не чувствовать постоянную недостаточность воздуха, удушье и страх. Я очень боюсь потерять своего сына», — говорит мама мальчика.
Реквизиты для помощи:
Карта Приват 4149 4991 3233 9431 Плотникова Оксана Борисовна
Подробнее читайте на ru.tsn.ua ...
