2021-6-22 11:06 |
Лечение генетической болезни стоит крайне дорого.
В прошлом году в Украине были зарегистрированы препараты для лечения детей, имеющих диагноз СМА (спинально-мышечная атрофия). Поэтому уже в этом году КГГА хотят закупить лекарства для маленьких киевлян с таким диагнозом.
Об этом рассказала заместитель директора Департамента здравоохранения г.Киева Галина Зборомирська.
«Это лечение может изменить течение заболевания, затормозить его развитие и пациенты возвращаются к нормальному образу жизни. В 2021 году в программу «здоровье киевлян» внесены изменения и теперь предусмотрена закупка этих лекарственных средств. Это "Спинраза" и "Еврисди". На сегодня департаментом здравоохранения уже объявлена процедура их закупки — это более 93 миллиона грн.», — рассказала она.
Такой суммы хватит на лечение 5 пациентов препаратом "Спинраза". Стоимость 1 флакона составляет более 2 млн грн. А одному ребенку нужно на первый год лечения — 6 таких флаконов. На второй год лечения — 3. Еще одним перекатом смогут предоставить лечение еще 11 малышам.
Но всего на учете в столице находятся 38 детей со СМА, обеспечить из городского бюджета лечения всем не смогут. Поэтому кому подойдет такое лечение лучше всего будет определять специальная комиссия. «В первую очередь лечением обеспечиваются дети с тяжелым течением», — отметила Зборомирська.
Средства, которые будут выделены на такое лечение никоим образом не повлияют на закупку препаратов больным с гемодиализом, онкобольным, с онкогематологической патологией — и у больных с гемофилией и многие другие заболевания, в том числе орфанных заболеваний.
Напомним, что СМА имеет несколько типов, но наиболее неблагоприятная форма — СМА1. Она проявляется у детей в несколько месяцев и быстро прогрессирует. Младенцы испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, поэтому становятся зависимыми от ИВЛ, возникают трудности с сосанием и глотанием, кормление становится возможным только через зонд и по специальной строгой диетой, отсутствует контроль ног, головы... В конце концов все группы мышц прекращают функционировать вместе с сердечным.
Сейчас в мире уже есть препарат, который вводится ребенку один раз до достижения им двухлетнего возраста, и это исправляет генетическую ошибку и дети полностью выздоравливают. Но такой препарат стоит больше двух миллионов долларов. Двум украинским семьям уже удалось собрать такие суммы для своих "СМАйликов".
Подробнее читайте на ru.tsn.ua ...
