У малыша спинально-мышечная атрофия первого типа.

В препарате, который даже вошел в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире лекарства, нуждается украинский мальчик Елисей. У малыша — редкое заболевание.

Как сложная болезнь отнимает у маленьких детей шанс на жизнь и за какую цену можно этот шанс купить — в сюжете Сніданку з 1+1.

Самый дорогой препарат в мире — единственный шанс на жизнь для маленького мальчика Елисея. Он не держит голову, не может самостоятельно есть и даже дышать без помощи мамы. Елисею Зеленскому почти год. У него спинально-мышечная атрофия первого типа — это генетическое нарушение, в результате которого мышцы ребенка постепенно перестают работать. Большинство маленьких пациентов с таким диагнозом не доживают до двух лет.

О болезни Елисея узнали, когда малышу было два месяца. Вместо успокоения и поддержки от врачей родители услышали совершенно обратное: "Нам говорили — полгода. Заведите второго ребенка, вы еще молоды, у вас все получится", — вспоминает мама Карина Зеленская.

Впрочем, отказаться Карина и Александр не могли и начали бороться. Они выяснили, какие препараты могут помочь их сыну. Таких оказалось всего три: один из них в начале года зарегистрировали в Украине, но стоимость в 90 тысяч евро для родителей неподъемная. Поскольку в Польше это лекарство можно получить по страховке, то семья уехала в соседнюю страну. После пяти инъекций этого препарата польские врачи предложили новую терапию. Zolgensma — препарат стоимостью более двух миллионов долларов за одну ампулу. Из-за свей стоимости он даже вошел в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире лекарство.

Сейчас к сбору денег на спасение Елисея уже присоединились волонтеры — это бегуны, стоматологи, байкеры. Как результат, почти десять миллионов гривен за два месяца, а надо еще 50. Купить и ввести препарат нужно успеть, пока Елисею не исполнится два года.

Следует заметить, что спинально-мышечная атрофия — одно из самых частых среди редких заболеваний. Оно встречается у одного на десять тысяч новорожденных — это мировая статистика. В Украине официально с таким диагнозом живут 225 пациентов — это и взрослые, и дети. Такие цифры сообщили в Украинском реестре больных СМА.

Диагноз "спинально-мышечная атрофия первого типа" знаком и Марии Сахно из Херсонской области. Девочке три месяца. И ее родители ежедневно борются за жизнь своего малыша. Присоединились к спасению Маши и известные звезды — певцы alyona alyona, Монатик и Юлия Санина.

Подробнее читайте на ru.tsn.ua ...