2019-3-1 23:15 |
Отрасль профинансирована лишь на две трети, под угрозой жизни многих людей.
Ежегодно больные, которые имеют редкие недуги, которые еще называют орфанными, борются за деньги в бюджете. В этом году финансирование увеличили на 355 миллионов гривен, но и это покрывает лишь две трети от общей потребности, говорится в сюжете ТСН.19:30.
14-летняя Дарья болеет муковисцидозом. Это означает, что ее легкие работают лишь на четверть. Поэтому подростку трудно дышать и бегать, ведь организм быстро истощается. Само лечение, процедуры которого следует делать пять раз в день, отнимает немало времени.
Перед каждым приемом пищи - горсть таблеток. Кроме них, еще два вида антибиотиков, которые чередуются помесячно. Одни покупает государство, а чтобы приобрести другие - мама едва сводит концы с концами.
"300 тысяч на год, приходится пропускать очень много. Я не могу шесть раз в год лечить и все, что я могу себе позволить – это трижды из этого. Три месяца мы не лечимся, получается. Если мать такого ребенка, она все время думает о смерти", - рассказывает мать больного ребенка.
Все, кто имеет редкую болезнь, в Украине требуют дорогостоящего и пожизненного лечения - без этого они умирают в очень раннем возрасте.
"Мы знаем, что Украина примерно, как и любая европейская страна, имеет статистику – 5% от общего количества населения. Если это перевести в цифры, то если будут все продиагностированны в Украине, это будет город-миллионник с людьми, которые имеют редкие орфанные болезни", - сообщила председатель ОО "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.
Таких, как Валентин, всего четверо в Украине. Его болезнь называется цистиноз. Это означает, что в любой момент могут отказать почки. "Препарат, который нам нужен, он, к сожалению, не зарегистрирован в Украине. За границей он есть, но он очень дорогостоящий - в районе двух тысяч евро ежемесячно", - говорит мама Ольга Пазюк.
Без этого препарата Валентин может умереть. В Министерстве здравоохранения разводят руками. "У нас нет такого юридического права самим регистрировать препарат. Или производитель препарата, или дистрибьютор подает все необходимые документы и тогда эти препараты регистрируются", - объясняет представитель Минздрава Александр Ябчанка.
В целом финансирование увеличили, но и это покрывает лишь две трети от общей потребности больных. "Финансирование пациентов с орфанними заболеваниями увеличено на 355 миллионов гривен. На 2019 год в бюджете заложено 1,8 млрд гривен на обеспечение этих пациентов", - рассказал представитель министерства.
Корреспондент ТСН Инна Лебеденко
Подробнее читайте на ru.tsn.ua ...
