2018-5-23 18:40 |
Только одна клиника согласилась лечить ребенка.
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – за таким названием кроется крайне сложный диагноз заболевания крови. Сопровождается он внутрисосудистым разрушением дефектных эритроцитов. Именно такую болезнь в конце этой зимы обнаружили у 9-летней Ани Батрак.
Сейчас состояние девочки врачи оценивают как стабильно тяжелое, постоянно идет процесс разрушения клеток крови, который в Украине просто не знают как остановить, ведь болезнь очень редкая и малоисследованная. Ребенка пока лечат только симптоматически. Поэтому семья срочно начала искать клиники, которые готовы будут вылечить и вызвалась только итальянские медики.
Ребенку предлагают лечение через пересадку стволовых клеток от неродственного донора или гаплоидентичного донора. Предварительный счет из клиники 120 тысяч евро.
«Вот эта сумма идет на поиск донора, на экипировку, на саму трансплантацию и на какой-то период реабилитации, потому что, когда показатели улучшаются после трансплантации, пациентов выписывают на амбулаторную квартиру и квартиру мы оплачиваем сами. Вообще все говорят, что рассчитывать нам надо на год проживания там, может быть за этот год позволят приехать в Украину, но это никто не скажет, потому что у всех это индивидуально. Написан алгоритм для родителей, что нам с собой на время лечения нужно иметь 10 тысяч евро для проживания, это чтобы оплатить жилье, еду, когда мы не находимся в клинике», - рассказывает мама девочки.
Семья Анни понимает, что такой суммы им не собрать и за много лет, поэтому они просят помощи у различных фондов и надеются на неравнодушиных людей.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк
№ карточки 5168 7573 2330 4370
Батрак Елена Юрьевна
https://www.facebook.com/DopomogaAnniBatrak/
Подробнее читайте на ru.tsn.ua ...
