2019-7-30 09:52 |
Мама просит неравнодушных людей помочь собрать средства.
Три года назад, когда Голиянт Кирилл учился в первом классе, семья заметила, что ему трудно держать ручку, она постоянно выпадала. Тогда мальчик начал писать левой рукой, но через некоторое время и левая рука отказалась писать.
Родители и врачи почти год потратили на поиск причины такого явления. И только киевские врачи ошеломили диагнозом - торсионная дистония, локальная форма - это редкое генетическое заболевание нервной системы, которое вызывает развитие функциональных нарушений, ограничивающих двигательные возможности и заставляют человека страдать из-за постоянных судорог мышц.
«Последние три месяца болезнь очень быстро прогрессирует. Все тело полностью в судорогах... Кирилл не может уже полноценно существовать, без моей помощи ребенок не может ни поесть, ни выйти на улицу на прогулку. Каждый день моя кровинка просит помощи у меня и постоянно ставит один и тот же вопрос: "Мама, почему именно со мной такое произошло, когда закончится боль, потому что я уже не могу выдержать"... А я помочь не могу и даже не знаю, что объяснить ребенку, за что ему такие мучения...Только пытаюсь успокоить, но отворачиваю взгляд от сына, чтобы он не видел страх и отчаяние в моих глазах...», - рассказывает мама мальчика.
Однако такое заболевание не является неизлечимым , его можно обуздать с помощью вживления нейростимулятора для глубокой стимуляции мозга (Deep Brain Stimulation).
«Лечение дорогостоящее – почти миллион гривен нужно, столько стоит полноценная жизнь моего ребенка. Процедура имплантации происходит один раз, потом надо заменять только генератор (батарейку). Срок службы такого генератора – от трех до девяти лет. К сожалению, у нас времени очень мало, болезнь очень прогрессирует, с каждым днем. Даже не знаю откуда берутся силы у сына терпеть боль... 30 000 долларов собрать за месяц для нашей семьи просто невозможно. Я уверена, что в мире есть добрые и отзывчивые люди, которые помогут», - говорит мама Кирилла.
Реквизиты для помощи
ПриватБанк
5168 7427 2644 8271 Голиянт Екатерина
Подробнее читайте на ru.tsn.ua ...
